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9岁女童患罕见病 治疗中因副作用全身变黑

大象新闻2022-12-09 12:56:49

大象新闻记者 朱久阳 通讯员 李江丽 剪辑 钟羽   

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日前,在湖南省人民医院血液科病房内,9岁的小菡有气无力地躺在病床上,眼神一直望向窗外。从入院到现在,她已经有120多天没有认真看过外面的世界了,在这120天里,由于病情,她变得全身黝黑,和患病前判若两人。她似乎早已经习惯了病房里的生活,每天无力地依偎在妈妈怀里,眼神平静的看不出任何色彩。

小菡来自湖南省邵阳市的一个小山村,201310月小菡出生后,给这个家带来了无尽的欢声笑语。然而,幸福的生活在202012月被一场意外彻底打破。“当时小菡因髋关节疼痛走不了路。”妈妈小美回忆称,当时她赶紧带着女儿去了当地人民医院检查。然而,在医院住了一个星期,小菡还是无法确诊病情,医生建议她赶紧带孩子去上级医院查找病因。

在湖南省人民医院,经过多方面检查后小菡被确诊为:免疫缺陷病(ITK1基因缺失)。一纸诊断书打破原有的平静,这薄薄的一张纸犹如千斤巨石压在了小美心头。我宁愿得病的是我,也不愿意看到孩子小小年纪受这么大的罪。那一刻,小美心情沉重只能任由泪水不住地流淌。当时,由于丈夫还在外地工作,小美只能独自带着小菡踏上了漫长而艰难的治疗之路。

所幸,经过7个月的治疗,小菡的病情得到了控制,正当小美以为看到希望的时候,生活却再次给了她一次重击。2021年11月,小菡病情复发。而这次复发,也意味着小菡接下来的治疗变得更为棘手。医生说,孩子只能在骨髓库找配型进行造血干细胞移植。

这期间,经过三个多月东拼西凑,小美和丈夫终于筹齐了45万元。带着全家人的希望,小菡于20223月中旬进行了造血干细胞移植。 20225月初,在艰难熬了60多天后,小菡终于出了移植仓。

然而,病魔像挥之不去的噩梦,夹杂着各种苦痛纷沓而至。出仓后,小菡相继出现了肺部、腹部感染,且每天发烧,腹泻不止,与此同时,伴随而来的肺克病毒、感染性休克等多种病症生生将年幼的小菡摧垮。这期间,小菡以药为食,吃尽苦头。因为药物的副作用,小菡的肤色开始发生变化,原本白白净净的她全身变黑,很快就变得如同一个黑人一样。

如今,小菡每天的治疗费用少则过千,多则上万,治疗费用压得全家喘不过来气,可如果停止治疗,后果将不堪设想。接下来,小菡仍将持续进行抗排异抗感染治疗,所需费用缺口保守估计要30余万元。

平日里,小顺辅助妻子陪护之余一边工作,每月有2000元左右的收入。孩子患病两年多来,治疗费已花了70万元,不但花光了家里多年的积蓄,还借遍了亲戚朋友。可只要还有一丝希望,我就不会放弃,一定要坚持到底。小美言语里透出坚定。(文中皆用化名)

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